{"id":594,"date":"2025-08-04T14:29:53","date_gmt":"2025-08-04T12:29:53","guid":{"rendered":"https:\/\/privacy4all.de\/startseite\/?p=594"},"modified":"2025-11-20T11:05:42","modified_gmt":"2025-11-20T10:05:42","slug":"krebs-im-kindesalter-datenverarbeitung-in-der-medizinischen-forschung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/privacy4all.de\/startseite\/krebs-im-kindesalter-datenverarbeitung-in-der-medizinischen-forschung\/","title":{"rendered":"Krebs im Kindesalter \u2013 Datenverarbeitung in der medizinischen Forschung"},"content":{"rendered":"\n

Wir suchen immer neue Beitr\u00e4ge f\u00fcr unseren Blog – einen Call mit allen relevanten Informationen findet ihr hier<\/a>!<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Gef\u00f6rdert durch: BMFTR<\/p>\n\n\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n

von Timo Wei\u00df und Marc Nestor<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dass wir gerade bei der Internetnutzung Daten \u00fcber uns preisgeben, sind wir inzwischen gewohnt. Viele dieser Daten erscheinen uns als harmlos, andere Arten von Daten w\u00fcrden dagegen die meisten wohl nicht ohne Weiteres in jeder Situation teilen wollen.<\/p>\n\n\n\n

Zu diesen sensiblen Daten, deren Weitergabe oft mit gro\u00dfem Risiko verbunden ist, geh\u00f6ren etwa Gesundheitsdaten und genetische Daten. Diese Daten k\u00f6nnen Aufschluss \u00fcber unsere Person sowie ggf. auch \u00fcber Dritte, wie unsere Verwandten geben.<\/p>\n\n\n\n

Allerdings m\u00fcssen die eigenen Daten nicht immer ein Geheimnis sein, das man unbedingt f\u00fcr sich behalten muss. Wenn die eigenen Daten von einer anderen Person verarbeitet werden, muss diese dabei nicht zwangsl\u00e4ufig \u00dcbles im Schilde f\u00fchren. Gesundheitsdaten werden etwa bereits verarbeitet, wenn Menschen ihren Haus\u00e4rzt*innen die Frage beantworten, welche Beschwerden sie denn h\u00e4tten. Die Antworten sind unabh\u00e4ngig von Digitalisierung \u2013 man denke an die \u00e4rztliche Schweigepflicht bereits unter anderem durch das Berufsgeheimnis der Heilberufe gesch\u00fctzt. F\u00fcr die digitale, oft automatisierte, Verarbeitung von Daten gibt es ebenfalls eine Reihe von verbindlichen Regeln. Der bekannteste Text darunter ist f\u00fcr viele \u2013 sp\u00e4testens seit dem Einzug der \u201eCookie-Banner\u201c beim Besuch einer Website \u2013 die europ\u00e4ische Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), und die sogenannte informierte Einwilligung ist vielleicht auch die bekannteste M\u00f6glichkeit, eine rechtm\u00e4\u00dfige Verarbeitung besonders gesch\u00fctzter Daten ausnahmsweise zu erlauben. Die Rechte, die den Betroffenen in Bezug auf ihre Daten zukommen, geh\u00f6ren zum Recht einer Person auf informationelle Selbstbestimmung.<\/p>\n\n\n\n

Die j\u00fcngeren Entwicklungen bei der Anwendung maschinellen Lernens \u2013 das ist die derzeit wichtigste Technologierichtung, die man mit \u201eK\u00fcnstlicher Intelligenz\u201c verbindet \u2013 bieten gute Aussichten f\u00fcr die medizinische Forschung: darunter verbesserte M\u00f6glichkeiten etwa im Bereich der Genomanalyse, die f\u00fcr genetisch bedingte Leiden relevant ist. Nun bed\u00fcrfen diese Technologien einer gro\u00dfen Menge Daten, und zwar besonders sensibler und sch\u00fctzenswerter Daten. Deshalb ist es in der wissenschaftlichen Praxis nicht ohne Weiteres m\u00f6glich, diese Daten zu nutzen, wenngleich ein gesellschaftliches Interesse daran besteht, dass sich die Gesundheitsversorgung etwa durch die Erforschung neuer Therapiem\u00f6glichkeiten verbessert.<\/p>\n\n\n\n

Am Thema der medizinischen Forschung zu Krebserkrankungen im Kindesalter soll in diesem Beitrag mehr Licht auf dieses Feld geworfen und ein Vorschlag zur Verbesserung der Situation eingebracht werden.<\/p>\n\n\n\n

Eine Krebserkrankung wird oft mit hohem Alter und einem risikoreichen Lebensstil verbunden, doch trifft es leider auch Kinder. Eine der gr\u00f6\u00dften Erfolgsgeschichten in der Krebsforschung ist die Entwicklung von Therapien der akuten lymphatischen Leuk\u00e4mie, der h\u00e4ufigsten Krebserkrankung im Kindesalter. Besser als Krebs zu heilen w\u00e4re es, seinen Ausbruch bereits zu verhindern. Erfreulicherweise wird nicht blo\u00df seit Mitte des letzten Jahrhunderts verst\u00e4rkt in die Forschung zur Erkennung, Behandlung und Pr\u00e4vention von Krebs investiert. Die Europ\u00e4ische Union hat einen umfangreichen Plan zur Krebsbek\u00e4mpfung<\/em> gefasst, worin einige Milliarden Euro investiert werden, etwa um die Krebsforschung nicht nur in der Sache, sondern in ihrer Vernetzung zu f\u00f6rdern. So sollen bspw. im Rahmen des CraNE<\/em>-Projekts ein Europ\u00e4isches Netzwerk der nationalen Krebszentren oder im UNCAN<\/em>-Projekt ein f\u00f6deriertes Datenzentrum \u2013 also verteilt auf mehrere Orte \u2013 f\u00fcr die Krebsforschung entstehen. Mit den Programmen des EU4Health<\/em>-Pakets und der F\u00f6rderung durch die EU-Mission: Krebs<\/em> werden weitere Anstrengungen unternommen. Die Vernetzung von Gesundheitsdaten ist auch das Anliegen des Europ\u00e4ischen Gesundheitsdatenraums (European Health Data Space \u2013 EHDS)<\/em>. Durch die Einrichtung des EHDS soll eine einheitliche digitale Gesundheitsdateninfrastruktur geschaffen werden, die den Menschen einerseits leichteren (vgl. Erw\u00e4gungsgrund 9 EHDS-Verordnung) und transparenten (vgl. Erwgr. 16) Zugang zu ihren Gesundheitsdaten erm\u00f6glicht. F\u00fcr die wissenschaftliche Forschung ist der EHDS vielversprechend, da die sogenannte Sekund\u00e4rnutzung von Gesundheitsdaten, also die Weiterverarbeitung von bereits erhobenen Daten zu einem anderen als dem urspr\u00fcnglichen Verarbeitungszweck, f\u00fcr die Forschung explizit unterst\u00fctzt werden soll (vgl. Erwgr. 53), wenn die betroffene Person dem nicht widerspricht (vgl. Erwgr. 54). So k\u00f6nnen mehr relevante Daten aus dem ganzen Gebiet der Europ\u00e4ischen Union f\u00fcr die Forschung genutzt werden. Von Interesse ist unter anderem auch die Fruchtbarmachung der aktuellen Forschung und Entwicklung im Bereich des maschinellen Lernens gerade f\u00fcr bildgebende Verfahren. Zu nennen w\u00e4ren hier etwa das EUCAIM<\/em>-Projekt oder das AI for Health Imaging<\/em>-Netzwerk. Auch in Deutschland geht es zur Sache: 2019 wurde die Nationale Dekade gegen Krebs<\/em> ausgerufen, in deren Rahmen eine Vielzahl von Projekten gef\u00f6rdert wird. F\u00f6rderrichtlinien wie \u201eDatensch\u00e4tze gemeinsam heben\u201c, \u201eMedizinische Forschung braucht Daten\u201c oder \u201eDataXperiment Erprobung innovativer Machbarkeits- und Anwendungsszenarien in der Onkologie\u201c unterstreichen ebenso wie die Arbeit der Medizininformatik-Initiative oder die von der Dietmar Hopp-Stiftung gef\u00f6rderte p\u00e4diatrische Krebsdatenportal<\/em>-Initiative auch hier die Wichtigkeit und das Potential der Datennutzung in der Krebsforschung. Es besteht dadurch eine Chance zur Verbesserung der Behandlung bei seltenen Erkrankungen wie den Krebsleiden im Kindesalter.<\/p>\n\n\n\n

In der Praxis wird weitgehend auf die ausdr\u00fcckliche informierte Einwilligung der Betroffenen als Rechtsgrundlage der ausnahmsweisen Verarbeitung zu Forschungszwecken zur\u00fcckgegriffen. In Anbetracht der Freiheit der wissenschaftlichen Forschung \u2013 wie das Recht auf Schutz der personenbezogenen Daten ebenfalls ein Grundrecht \u2013 ist der Weg \u00fcber die Einwilligung jedoch nicht alternativlos. Denn die Verarbeitung von personenbezogenen Daten f\u00fcr Forschungszwecke ist in der DSGVO erlaubt, und dies ist f\u00fcr die Gesetzgebung eine Konsequenz aus der Forschungsfreiheit: Vor dem Hintergrund der grundrechtlichen Forschungsfreiheit gem\u00e4\u00df Art. 13 der EU-Grundrechtecharta (GRCh) und Art. 5 Abs. 3 Grundgesetz (GG) und unter Einbezug des Erw\u00e4gungsgrundes 159 der DSGVO, der insbesondere eine weite Auslegung des Forschungsbegriffs fordert, erlaubt Art. 9 Abs. 2 Buchst. j DSGVO die Verarbeitung personenbezogener Daten \u2013 also insbesondere Gesundheitsdaten und genetischer Daten \u2013 f\u00fcr Zwecke wissenschaftlicher Forschung.<\/p>\n\n\n\n

Hier ist zun\u00e4chst zu bemerken, dass Forschungsinteressen und informationelle Selbstbestimmung keineswegs entgegengesetzt sein m\u00fcssen, ihre Gegen\u00fcberstellung im Bilde eines scharfen schwarz wei\u00df-Kontrasts nicht angemessen ist. Selbst wenn keine M\u00f6glichkeit eines unmittelbaren Nutzens etwa im Rahmen eines Forschungsprojekts zu einer neuartigen medizinischen Behandlungsmethode oder in der translationalen medizinischen Forschung, die klinische Praxis mit Forschung verbindet im Raum steht, k\u00f6nnen Patient*innen ein Interesse haben, die medizinische Forschung mit ihren Daten zu unterst\u00fctzen, um zuk\u00fcnftiges Leid anderer zu mindern.<\/p>\n\n\n\n

Auch die informierte Einwilligung ist nicht optimal: Man br\u00e4uchte eine ganze Menge Kraft und Zeit, um sich eine fundierte Meinung \u00fcber das F\u00fcr und Wider der Einwilligung bilden zu k\u00f6nnen und wirklich informiert zu sein. Dazu kommt der oft hohe Aufwand f\u00fcr ein Forschungsvorhaben, eine solche Informierung zu erm\u00f6glichen, besonders f\u00fcr die Betroffenen unter den erschwerten Bedingungen ihrer Erkrankungen oder auch eines kindlichen Alters.<\/p>\n\n\n\n

Nun wird unter Verweis darauf, dass die weitere Datenverarbeitung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken unter den genannten Garantien (Art. 89 Abs. 1 DSGVO) vereinbar mit den urspr\u00fcnglichen Zwecken der Datenerhebung ist (gem\u00e4\u00df Art. 5 Abs. 1 Buchst. b DSGVO), vertreten, dass im europ\u00e4ischen Recht die Forschungsfreiheit und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung gleichrangig sind.[*] Das bedeutet, dass nicht im Vorhinein schon dem einen mehr Gewicht als dem anderen beigemessen wird. Es ist also nicht so, dass die Forschung hier bessergestellt w\u00e4re und ein Einwand einer betroffenen Person unter Berufung auf informationelle Selbstbestimmung nicht ausreichte.<\/p>\n\n\n\n

[*]: So etwa Weichert (Rn. 179 zu Art. 9 Abs. 2 Buchst. j DSGVO in K\u00fchling\/Buchner: DSGVO BDSG, 4. Auflage 2024)<\/p>\n\n\n\n

Bei der Anwendung des Datenschutzrechts fehlt h\u00e4ufig eine standardisierte Abw\u00e4gung zwischen Schutz- und Verarbeitungsinteressen. Es ist daher zu \u00fcberlegen, wie \u2013 ohne der Einzelfallgerechtigkeit Abbruch zu tun \u2013 in der besonderen Situation der Kinder den Herausforderungen einer fallbezogenen Abw\u00e4gung besser begegnet werden k\u00f6nnte; insbesondere, wenn aus Gr\u00fcnden der Rechtsunsicherheit in der Praxis viele der von der Gesetzgebung vorgesehenen M\u00f6glichkeiten nicht standardisiert genutzt werden.<\/p>\n\n\n\n

Wissenschaftliche Forschung ist vielf\u00e4ltig: Forschungsprojekte k\u00f6nnen sich in nahezu jeder Hinsicht bedeutend voneinander unterscheiden, weshalb etwa Fragen, wie rechtm\u00e4\u00dfige Datenverarbeitung umgesetzt werden kann, f\u00fcr den konkreten Einzelfall diskutiert und beantwortet werden m\u00fcssen. Das hei\u00dft aber nicht, dass man in jedem einzelnen Forschungsprojekt mit allem jeweils von Neuem beginnen m\u00fcsste, denn es gibt durchaus \u00c4hnlichkeiten in bestimmten Forschungssituationen. Im hier angesprochenen Bereich der medizinischen Forschung zu Krebs im Kindesalter ergeben sich direkt zwei Besonderheiten, die dort immer vorkommen. Da es sich bei den datengebenden Menschen um Kinder handelt, lohnt es sich, die vorhandenen Kenntnisse im Umgang mit den besonderen Schutzinteressen der Kinder zu b\u00fcndeln. Darunter k\u00f6nnte bspw. die Art und Weise der Einbindung von Vertreter*innen der Betroffenen, Besonderheiten in der Informationsvermittlung gegen\u00fcber sorgeberechtigten Personen und Kindern unterschiedlichen Alters und Reife o. \u00c4. fallen. Weiter handelt es sich in den m\u00f6glichen Konstellationen stets um Krebsforschung, sodass sich auch hier anbietet, die Expertise zu konzentrieren, um die Besonderheiten dieses Forschungsbereichs, die regelm\u00e4\u00dfig oder h\u00e4ufig auftreten, wie etwa die Verarbeitung genetischer Daten, angemessen zu ber\u00fccksichtigen, um auf verantwortliche Weise mehr Zeit und M\u00fche f\u00fcr die eigentliche Forschung frei und ihre h\u00e4ufig existenzielle Bedeutung bewusst zu machen.<\/p>\n\n\n\n

Wichtig ist dabei ebenfalls eine Abstimmung mit den jeweiligen Landesdatenschutzbeh\u00f6rden, die an der Konzeption und Erarbeitung solcher standardisierenden Orientierungshilfen idealerweise mitwirken k\u00f6nnten, damit eine akzeptierte und einheitliche Praxis gemeinsam mit einer besseren Vernetzung von Ansprechpartner*innen f\u00fcr die Forschung erreicht werden kann. Auf diese Weise k\u00f6nnte ebenfalls eine nachhaltige Verbesserung und Vereinheitlichung der Rechtsanwendung bef\u00f6rdert werden.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr die Betroffenen selbst ist es einfacher, einen gr\u00f6\u00dferen Beitrag zur medizinischen Forschung zu leisten. Durch die Teilhabe \u00fcber Betroffenenvertreter*innen an der Gestaltung der Orientierungshilfen kann auch das Vertrauen in den verantwortungsvollen Umgang mit den Daten f\u00fcr die medizinische Forschung gest\u00e4rkt werden.<\/p>\n\n\n\n

Dieser Beitrag ist im Rahmen des BMBF-gef\u00f6rderten Verbundprojekts \u201eDatenschutzgerechte Nutzung gro\u00dfer Sprachmodelle im Gesundheitswesen – ILLUMINATION\u201c entstanden, FKZ: 16KIS2116<\/p>\n\n\n\n

Links zu Krebsforschungsinitiativen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Plan zur Krebsbek\u00e4mpfung (EU)
https:\/\/commission.europa.eu\/strategy-and-policy\/priorities-2019-2024\/promoting-our-european-way-life\/european-health-union\/cancer-plan-europe_de<\/a>
CraNE-Projekt
https:\/\/crane4health.eu<\/a>
UNCAN-Projekt
https:\/\/uncan.eu<\/a>
EU4Health-Paket
EU4Health – European Commission<\/a>
EU Mission: Krebs
https:\/\/research-and-innovation.ec.europa.eu\/funding\/funding-opportunities\/funding-programmes
and-open-calls\/horizon-europe\/eu-missions-horizon-europe\/eu-mission-cancer_en<\/a>
Europ\u00e4ischer Gesundheitsdatenraum
https:\/\/health.ec.europa.eu\/ehealth-digital-health-and-care\/european-health-data-space_de<\/a>
EUCAIM-Projekt
https:\/\/cancerimage.eu\/<\/a>
AI for Health Imaging-Netzwerk
https:\/\/ai4hi.net\/<\/a>
Nationale Dekade gegen Krebs
https:\/\/dekade-gegen-krebs.de<\/a>
Medizininformatik-Initiative
https:\/\/www.medizininformatik-initiative.de\/<\/a>
p\u00e4diatrische Krebsdatenportal-Initiative
https:\/\/www.pedcanportal.eu\/<\/a>
Weitere Informationen zum Tema Krebs im Kindesalter finden Sie bspw. auf den folgenden Seiten
des Krebsinformationsdienstes bzw. der Gesellschaft f\u00fcr p\u00e4diatrische Onkologie und H\u00e4matologie
(GPOH):
https:\/\/www.krebsinformationsdienst.de\/krebs-bei-kindern<\/a>
https:\/\/www.gpoh.de\/kinderkrebsinfo\/content\/index_ger.html<\/a><\/p>\n\n\n\n

Gesetzestexte Europa<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Grundrechtecharta (GRCh)
https:\/\/eur-lex.europa.eu\/legal-content\/DE\/TXT\/?uri=CELEX:12012P\/TXT<\/a>
Datenschutzgrundverordnung (DSGVO)
https:\/\/eur-lex.europa.eu\/legal-content\/DE\/TXT\/?uri=CELEX:32016R0679<\/a>
EHDS-Verordnung (EHDS-VO)
https:\/\/eur-lex.europa.eu\/legal-content\/DE\/TXT\/?uri=CELEX:32025R0327<\/a><\/p>\n\n\n\n

Gesetzestexte Deutschland<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Grundgesetz (GG)
https:\/\/www.gesetze-im-internet.de\/gg\/BJNR000010949.html<\/a>
B\u00fcrgerliches Gesetzbuch (BGB) \u2013 insbes. \u00e4rztliche Behandlung
https:\/\/www.gesetze-im-internet.de\/bgb\/BJNR001950896.html<\/a>
Bundesdatenschutzgesetz (BDSG)
https:\/\/www.gesetze-im-internet.de\/bdsg_2018\/BJNR209710017.html<\/a>
Landesdatenschutzgesetze (LDSG)
https:\/\/dsgvo-gesetz.de\/ldsg\/<\/a>
Gendiagnostikgesetz (GenDG) \u2013 insbes. medizinische Gendiagnotik bei Minderj\u00e4hrigen
https:\/\/www.gesetze-im-internet.de\/gendg\/BJNR252900009.html<\/a>
Bundeskrebsregistergesetz (BKRG)
https:\/\/www.gesetze-im-internet.de\/bkrg\/BJNR270700009.html<\/a><\/p>\n\n\n\n

\u00dcber die Autoren<\/h4>\n\n\n\n
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Timo Wei\u00df studierte Philosophie, Mathematik und Psychologie in Bonn, Ky\u014dto und Bochum. Er
ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Lehrstuhl von Frau Prof. Dr. Moln\u00e1r-G\u00e1bor an der Universit\u00e4t
Heidelberg, wo er im Rahmen des ILLUMINATION-Projekts zur Anwendung maschinellen Lernens in
der Medizin arbeitet.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Marc Nestor studierte Volkswirtschaftlehre\/Economics (B.Sc., M.Sc.) mit dem Schwerpunkt Statistik und Verhaltens\u00f6konomik in Heidelberg. Er war zuvor an der Universit\u00e4t Heidelberg sowie bei verschiedenen Unternehmensberatungen in Weinheim und Mannheim besch\u00e4ftigt und war zuletzt f\u00fcr die Verwaltung der Heidelberger Akademie der Wissenschaften t\u00e4tig. Seit 2022 ist er f\u00fcr den Bereich Networking und Communications am Lehrstuhl von Frau Prof. Dr. Moln\u00e1r-G\u00e1bor t\u00e4tig.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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